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父親節|女兒24歲始確診自閉症 爸爸悉心陪訓練追落後 以講道理代替責罵

發佈時間: 2023/06/18

為人父母不容易,尤其要照顧有特殊需要的子女。現年29歲的陳珈汶自幼不善溝通、個性孤僻,屢次求醫卻未能找出問題,至24歲時才確診患自閉症。雖已錯過黃金訓練期,陳爸爸仍保持樂觀心態面對,一直用心說理代替責備,陪伴女兒接受訓練,助她自立和建立信心,如今珈汶在特殊幼兒中心工作,幫助同樣是SEN的兒童。

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63歲陳爸爸與妻子育有一對子女,大女珈汶從小個性孤僻、缺乏自信,常迴避與人溝通,不時有眨眼、擰頭等小動作,小四時曾做腦掃描但未見異樣。

由於珈汶因反應慢、言語能力差,陳爸爸雖曾多次帶女兒向醫院和兒童機構求助,卻未能找到原因,礙於當時社會對自閉症認識不足,他亦未聯想到這正是自閉症特質。

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24歲始確診自閉症

珈汶後來入讀主流學校,一度難以融入校園生活,畢業後升讀基礎文憑課程,要重新適應新環境,令她壓力太大變得更孤僻,連家人也不願接近,看精神科醫生後決定停學一年,再經協康會轉介,結果兜兜轉20年,珈汶終在24歲確診患自閉症。

對於女兒證實患自閉症,當時陳爸爸反而鬆一口氣,

「我不是很擔心,反而她以前經常眨眼、擰頭,又找不到原因令我真的好擔心。子女有自閉症不要怕人被知道,要接受它,再接受訓練。」

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陪女兒訓練 

儘管珈汶成年後才確診,錯過了「黃金訓練期」,不過陳爸爸仍然樂觀面對,希望追回落後多年的進度。他一直鼓勵及配合珈汶接受言語和社交訓練,更身體力行陪女兒跑步練體能,令珈汶更加有動力作出轉變,而且勇於挑戰自我。珈汶起初練跑時,未夠十分鐘就會氣喘想放棄,後來逐步進步至跑到半小時、一小時,早前更兩度成功挑戰十公里馬拉松。

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以講道理代替責罵

照顧自閉症患者不容易,以前珈汶也有不少固執行為,女兒曾因覺得媽媽管教太嚴、偏心弟弟,令母女關係變差,陳爸爸多年都充當調解員,女兒經勸導後終願意和媽媽溝通,母女關係才漸漸好轉,現在她每日上班前更會特意和媽媽通電話。

陳爸爸坦言有時亦難以理解女兒想法,但他從不會責罵,只會耐心跟她講道理。他指自閉症患者性格單純,但比較「玻璃心」及容易「鑽牛角尖」,因此教導上要多花心思,尤其要多傾聽女兒的心事,助她建立信心。

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陳爸爸憶述,珈汶在玩具店當售貨員時,曾因反應較慢被同事嘲笑是「自閉妹」,因被歧視而悶悶不樂,他得知後勸女兒嘗試轉換角度思考,將之視為努力的動力,在工作上爭取更好表現,「你做事有缺點,他們不是歧視你,只是想教育你,想你改善。將他人歧視的說話轉化成教育,內心會舒服點。」

現時珈汶已在協康會良景中心任職中心助理一年半,陳爸爸憶述,女兒剛入職時禮貌及儀容都較差,工作上也不時出錯,「衣衫不整、頭髮又亂,中心每日都打電話來說她工作上的問題」,他為了令珈汶女兒進步,每日都安排她在家做家務,培養其自信與責任感。

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只願女兒善良快樂

經過五年的訓練,現在珈汶表達能力、社交等方面都大有改進,更嘗試踏上舞台表演。除了學會獨立生活技能之外,珈汶亦培養出儲蓄習慣,陳爸爸指女兒以往不懂理財,零用錢一下子就花光,但現在出糧不但會給家用,每個月又會特別請媽媽飲茶,甚至努力儲錢請家人去旅行。

現時珈汶工作上經常遇到SEN兒童及其家長,閒談之間得知他們養育子女的難處,也意識到父母對自己的付出,

「SEN家庭父母照顧子女好不容易,父母照顧我都好大辛苦、好大壓力,對爸爸媽媽多了一份理解,希望他們都健健康康,繼續陪伴我、指導我。」

對於許多SEN兒童及青年的家長而言,最擔心的莫過於自己百年歸老後,子女將來未能得到妥善照顧,但陳爸爸認為珈汶已經學會自立,對於其將來生活不太擔憂,只期望珈汶做個善良的人,

「她一直好熱心助人,參加好多活動幫人,希望她做到想做的事,快樂、善良,幫到人就好。」

父親節將至,陳爸爸稱向來不重視節日,自言「收粒糖」都已經心滿意足,只願一家人平平安安。

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成年後確診仍能改進

協康會星悅中心經理譚子康表示,據推斷全港約有十萬名自閉症患者,雖然自閉症無法治癒,但仍可靠不同訓練改善,即使成年後才確診,也可透過適當訓練改進,只是需時較長。

2016年社會福利署透過獎券基金撥款資助,為高能力自閉症青年及其家人提供輔導及支援,並於2018年成為恆常化服務,易名為「自閉症人士支援中心」,協康會星悅中心是其中一個營辦機構。

中心會為個案評估,並設定培訓目標,例如提升人際溝通技巧、職場技能、情緒管理等。達成目標後的學員通常會繼續成為中心會員,參加活動及義工服務,更有機會在機構就職,「以珈汶為例,我們有為她做工作轉介、提供社交訓練、獨立生活技巧訓練等,我們都會緊密跟個案的照顧者或父母聯絡,因為有照顧者的參與,幫助青年的效果更相得益彰。」

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